Menino com doença rara precisa de ajuda para comprar leite especial

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Miguel Enrique Cechinel Menna – Foto: Arquivo Pessoal

Miguel Enrique Cechinel Menna, morador de Florianópolis (SC), foi diagnosticado com SMARD, uma doença rara, e que segundo informações da mãe, Miguel é o único caso confirmado com a doença em todo Brasil, e que infelizmente  não tem cura.

“Logo após nascer, Miguel foi para casa, e ficou por 45 dias, como ele não ganhava peso, a pediatra pediu para eu encaminhar Miguel ao Hospital Universitário (HU) para uma segunda opinião. Lá ele permaneceu por 10 dias sem diagnóstico, então ele começou a ter crise respiratória, e foi transferido para o hospital infantil. Miguel ficou na UTI por 38 dias, e teve indicação para traqueostomia (intervenção cirúrgica que consiste na abertura de um orifício na traqueia e na colocação de uma cânula para a passagem de ar). A 1° suspeita foi de AME tipo 01, fizeram exames e deu negativo, então o neuro começou a investigar uma doença mais rara (SMARD) atrofia muscular espinhal distal com insuficiência respiratória, e aí está, a doença foi confirmada” relata Juliane Cechinel,  Mãe de Miguel.

Após o diagnóstico, o pai e a mãe de Miguel lutam para que o menino consiga viver da melhor maneira possível com essa doença rara. “Graças a Deus , Miguel já está em casa e  já temos uma estrutura para mante-lo bem, temos uma UTI em casa” finaliza a mãe.

Miguel precisa no momento de leite especial (Neocate advance, que está custando em algumas farmácias R$175,00 e em outras chega a custar R$210,00). 

Quem quiser ajudar o Miguel, pode entrar em contato pelo fone (48) 9658-7405 e falar com Juliane, mãe do Miguel. Também tem a página no facebook criada pelo pai, é só clicar no link Miguel Enrique SMARD. Tem ainda uma terceira opção, que é depositar direto na conta de Miguel que está abaixo:

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